Quarta-Feira, 01 de Outubro de 2014
 
   
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Associação XXS

Apoio a pais de bebés prematuros

Sexta-Feira, 28 Outubro 2011

A Associação XXS nasceu da união de um grupo de pais de bebés prematuros que, depois de terem passado pela experiência, se propuseram a ajudar outros pais de outros bebés prematuros. É um trabalho voluntário de prestação de informação, de apoio emocional, de contacto com profissionais de saúde e com organizações internacionais com o objectivo da sensibilização para a prematuridade e obtenção de apoios para as famílias e para os prematuros.

O trabalho de voluntariado levado a cabo por estes pais junto de outros pais é uma das áreas de intervenção desta associação que se reveste de uma importância relevante.

Embora Portugal tenha, de acordo com as informações disponibilizadas por esta associação, «das melhores equipas neonatais do mundo», a chegada de um bebé prematuro acarreta sempre sofrimento, incertezas, angústias, receios e complicações. Equipas médicas excelentes não são garantia de sucesso a 100% e a prematuridade traz riscos associados. Pode correr tudo bem, mas também há coisas que podem correr mal.

Na gestão destes sentimentos, emoções e também na resistência para lidar com a instabilidade do estado clínico dos bebés, os pais necessitam de vários apoios, não só de médicos, pediatras, enfermeiros, psicólogos, mas também de outros pais, pessoas que já tenham passado pelo mesmo e com quem se podem sentir identificados.

E todo este apoio, segundo Paula Guerra, uma das voluntárias da direcção desta associação, é fundamental, porque para começar, os pais têm de «fazer o luto» de uma imagem de bebé ideal. «Durante a gravidez, os pais vão-se preparando para o nascimento do seu bebé, perguntando a si próprios como será e acima de tudo, desejando que nasça saudável e cheio de vitalidade. Estes pensamentos fazem com que surja um bebé idealizado. No caso do parto prematuro, esta imagem idealizada não corresponde à imagem real. A distância entre estas duas imagens torna-se enorme» afirma Paula Guerra.

O apoio aos pais

E aqui, os «pares» (no sentido de alguém que passou pelo mesmo) são muito importantes. A avalanche de emoções é tão grande que, embora todos os profissionais possam ser de grande ajuda para os pais, eles vão sentir-se mais compreendidos por alguém que passou pelo mesmo. Os membros da associação XXS têm aqui uma importância XXL, para ajudar os pais a lidar e ultrapassar a situação.

«Lidar com a perda do bebé idealizado e ter de enfrentar o bebé real é por vezes difícil, doloroso e demorado, sendo normal ocorrer uma mistura de sentimentos e mecanismos de defesa individuais que permitem afastar sentimentos de depressão, culpa e falta de valor próprio. Assim, não se pode apressar o investimento no bebé real, é necessário tempo para que os pais pensem, sintam e falem do seu desapontamento, sentimentos de falhanço e de impotência por forma a conseguirem lidar com esta nova realidade. Pode haver dias positivos em que tudo parece correr bem, dias menos positivos em que tudo parece correr mal, num minuto os pais estão zangados, no outro eufóricos, a seguir deprimidos e sentem-se culpados. Tudo isto é normal. Tendo em conta as circunstâncias, que muitas das vezes podem mudar ao longo do dia à medida que a condição do vosso bebé melhora ou piora, é normal que tenham de se ver confrontados com uma série de emoções diferentes.

É por isso fundamental o acompanhamento destes pais por equipas multidisciplinares, compostas por médicos, enfermeiros, psicólogos e grupos de apoio de pais que tiveram a mesma experiência», continua Paula Guerra.
O apoio prestado pela associação nesta área normalmente resulta de contactos feitos pelos próprios pais de bebés prematuros ou de algumas unidades hospitalares que estão em contacto com a associação. A pedido, estes voluntários deslocam-se aos hospitais para prestar apoio; em algumas unidades já desenvolvem mesmo reuniões mensais com grupos de pais para esclarecimento de dúvidas.

Outras áreas de intervenção da associação

Uma outra área importante do voluntariado desta associação desenvolve-se no campo da sensibilização. Como nos explica esta voluntária, «a XXS está a trabalhar com a EFCNI (European Foundation for the Care of Newborn Infants), no sentido de, em conjunto com outras associações congéneres europeias, conseguir alertar para o aumento significativo de partos prematuros na última década em toda a Europa, delineando estratégias conjuntas para inverter esta tendência de crescimento.

Paralelamente a todo este excelente trabalho desenvolvido pelos nossos profissionais de saúde, é nossa intenção trabalhar na:
• Prevenção – Iniciar campanhas de sensibilização face ao aumento dos nascimentos prematuros, dando informação de algumas das causas e consequências conhecidas.

• Melhoria das Condições logísticas para a presença dos pais dentro das Unidades

• Disponibilização de mais informação sobre o tema da prematuridade

• Dinamização de grupos de apoio voluntário, de forma a que a ajuda chegue a quem precisa, independentemente da região em que se encontra.

• Solicitação de mais apoios sociais às famílias, assim como alertar para a necessidade de um período mais alargado da baixa de parto para as mães de bebés que não têm alta hospitalar ao mesmo tempo do que a mãe (como são o caso dos bebés pré-termo).»

O site da associação, www.xxs-prematuros.com disponibiliza um elevado número de informações sobre a prematuridade, mas persistindo qualquer dúvida, poderão contactar estes voluntários telefonicamente (contactos disponibilizados no site).

À data, estes voluntários estão a envidar esforços nas seguintes áreas: «Procuramos responder a todas as questões que nos são colocadas através do endereço de e-mail disponibilizado no site. Prestamos apoio aos pais que nos procuram, quer pessoalmente, quer por contacto telefónico, ajudando a atenuar as suas ansiedades e medos. Estamos neste momento a trabalhar na criação de grupos de apoio noutras áreas do País, (Porto e Braga), por forma a fazer chegar a ajuda presencial a cada vez mais pais. Entre outros, é nosso objectivo colaborar com os profissionais de saúde e com os pais no sentido de obter melhores condições para a presença dos pais nas unidades de cuidados intensivos, nomeadamente na melhoria das condições das salas de pais e espaços de amamentação», enuncia Paula Guerra.

Uma história

Deixamos um excerto de um testemunho deixado por esta mãe e voluntária que ilustra bem a situação extrema por que passam estes pais e estes bebés e que revela a importância de que se reveste o trabalho destes voluntários.
«Garra e amor à vida – 26 semanas de idade gestacional e 615 g de peso»
«Longe vão os dias passados no hospital, em que a esperança e a fé andavam de mão dada com o medo e a incerteza no futuro da Beatriz, longe vão as horas e horas de lágrimas, as noites sem dormir, longe ficou a tristeza...
Ser mãe da Beatriz é um enorme orgulho. Nasceu a 9 de Outubro de 2001 com 26 semanas de gestação e 615 g de peso.
Hoje a Bia tem [10] anos de idade e é uma criança saudável.
(...)
A Beatriz ultrapassou 3 pneumotórax bilateral (acumulação anormal de ar entre o pulmão e a pleura), uma sépsis (infecção generalizada que, se for severa, é fatal para uma grande percentagem dos doentes), uma pneumonia, uma cirurgia ao pulmão efectuada em plena sala de cuidados intensivos de neo-natologia da MAC, 2 paragens cardio-respiratórias, uma retinopatia de grau 2, fez múltiplas transfusões sanguíneas, e tantos outros problemas quase diários, dando-nos a cada dia provas irrefutáveis de que devíamos confiar nela, na excelente equipa médica e na nossa Fé.
Da nossa parte enquanto pais, irmãos e avós, só posso dizer que a proximidade e o contacto físico com a criança pode contribuir muito para a sua melhoria de saúde, e por essa razão, passei os dias inteiros e algumas noites junto à Bia, na MAC, durante os 3 meses exactos do seu internamento.
(...)
As primeiras semanas de vida da Beatriz foram certamente as piores da minha vida, sentia-me culpada por tudo o que ela estava a passar, por não ter descansado quando o médico aconselhou, por ter acreditado que o excesso de trabalho e stress não prejudicaria em nada. Hoje tenho consciência de que, mesmo tendo optado por ficar em casa até ao fim da gravidez, o desfecho poderia ter sido o mesmo, a Beatriz nasceu prematura devido ao facto de eu ter tido uma pré-eclampsia (subida súbita da tensão arterial).»
(...)

Rita Bruno
Publicado em Família

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